Alpaka GO - 15. června 2024 - 13:00 hodin - hřiště Plužná

Pozvánka.jpg Typ: JPG obrázek, Velikost: 196.72 kB

Představení sbírky

„Jednou jsi dole, jednou nahoře.“ V tuto hlášku věří Michal Bartoš, který nedávno ve svých 47 letech ochrnul na spodní končetiny s diagnózou MMN, tedy multifokální motorická neuropatie. Michal stále doufá, že se u něj tato nemoc dál nerozšíří, ale zatím je jasné, že normálně již chodit nebude, ač dříve miloval chození po horách, svou práci ve výrobě automobilů, lyžování, rybaření a výlety se synem a rodinou.

Komu pomůžeme?

Jako čerstvému novomanželovi se mu ale bohužel před dvěma lety otočil život naruby. Po dlouhých a táhlých vyšetřeních, kterých bylo za poslední rok strašně moc, ať už v nemocnici v Liberci, nebo ve FN Motol v Praze, se zjistilo, že nemá jednu ledvinu, trpí celiakií a vyšetření bohužel potvrdilo i periferní neuropatii, což je poškození periferních nervů – v jeho případě v nohou. Příčinu tohoto onemocnění zatím lékaři bohužel neznají, a tudíž není zatím dostupná ani účinná léčba a stav se může zhoršovat i do horní partie těla.

Přesná diagnóza zněla MMN – multifokální motorická neuropatie. Tato nemoc připomíná variantu amyotrofické laterální sklerózy (ALS), a proto je Michalův stav tak špatný. Na výsledky vyšetření, které naštěstí vyloučily onemocnění ALS, čekal Michal s rodinou skoro půl roku a poškození nervů je bohužel právě kvůli postupujícímu času velké a rozsáhlé. Vyhlídky nejsou dobré, protože zatím neexistuje adekvátní léčba a není jasné, zda se poškození nervů bude posouvat dál, nebo se jej podařilo zastavit.

Po boku Michala stojí jeho manželka Lucie, která mu je silnou oporou možná i proto, že sama v minulých letech strávila přes dva roky v Motolské nemocnici se svou dcerou, která zde ve svých čtyřech letech bojovala s akutní leukémií. Dcera je v současné době zdravá, ale rodinu čeká přestavba bydlení a celkové přizpůsobení novému řádu fungování. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

– Úprava bydlení na bezbariérové – výtah na schody, přemístění ložnice do přízemí, koupelna, WC, – 850.000 Kč

– Rehabilitační pomůcky

– Neurorehabilitační péče 

 - V případě, že se vybere více, finance by se využily na koupi vozu a jeho úpravu pro hendikepované.

Díky sbírce doufáme, že Michal jednou znovu vyrazí na ryby a hláška „Jednou jsi dole, jednou nahoře!“ se splní.